29 Nisan 2019 Pazartesi

Kalbi Büyük Bir Genç Kız: Thomais ve Otizme Karşı Savaşı

Otizme karşı savaş, 1943'teki ilk ciddi tanıdan bu yana azalıyor. Sessiz ama zihinsel olarak ölümcül olan hastalığın, sinir sistemine kalıcı olarak zarar verdiği, etkileşim ve iletişim yeteneğini bozduğu biliniyor. Günümüz toplumunda, hastalıkla mücadele eden farklı ailelerden farklı hikayeler ortaya çıkmaktadır. 68 çocuktan 1'inden fazlası rahatsızlıktan etkilenir ve yetişkinler ile yaşlıların da tanı ile yüzleşmeleri gerekir. Her hikaye (bazı durumlarda) uygun ilaç veya tedaviye erişememe, maddi yardım veya sadece bununla gelen zihinsel şok ve mücadeleye erişememe nedeniyle farklılık gösterir.

Otizme karşı mücadele devam etmeye devam edecektir, ancak otizmi yenmenin en iyi yollarından biri, kendini hastalığın kendisi hakkında eğitmek ve bu konuda farkındalık yaymaktır. Çocuk yazar ve romancı Koç Elaine Hall alıntı:

    “Çocuğu büyütmek için bir köy gerekiyor. Çocuğun köy bilincini yükseltmesi için     otizmi olan bir çocuk var.”

Ancak bu kavga bağımsız olmayacak. Otizmi olan bir çocuk bağımsız olarak savaşmayı ve iyileşmeyi bekleyemez. İyileştirme hiçbir zaman yalnızca şans eseri değildir, bunun yerine birlikte çalışan çoklu kuvvetlerin sonucudur. Bu duruma bakma şeklimizi seçmek bizi savaşın kontrolünü ele alıyor ve birlikte çalışan birden fazla elin sonucu oluyor.

Otizm Farkındalığı ayı onuruna, annesi Yadira ile birlikte Thomais Moshopoulos adlı dokuz yaşındaki genç bir bayanla konuştum. Otuz aylıkken otizm Thomais'in hayatının bir parçası oldu ve daha sonra disleksi de bir oldu. İkili artık otizm farkındalığı etkinliklerine aktif olarak katılıyor ve farkındalığı yaymaya ve kızları otizmle güçlendirmeye devam ediyorlar. Teen Dergisi şimdi Thomais'in annesi Yadira ile otizmli ve disleksi olan bir çocukla yaşamları hakkında ve otizme karşı bu mücadelede nasıl savaştıkları ve katılımları hakkında görüşme şansı buldu.


Otizm ve disleksiyi nasıl tarif edersiniz? Okuyucularımızın bu konuda ne bilmesini istersiniz?

Otizm, evlerimizde sessiz bir destroyer olma yeteneğine sahiptir. Bunu söylüyorum çünkü eğer bir çift bir arada değilse, ikilemler çözülmedi, duygular ifade edilmedi, mali durum istikrarlı değil. Ve eğer ortaklardan biri hala hayatı tek bir kişi olarak yaşamaya ihtiyaç duyuyorsa ve otizm sessizce, sessizce, gizlice evlerinde sürünür; aile birliğini bir arada tutmak büyük bir mucize ve büyük bir çaba gerektiriyor. Otizm, günlük olarak, bir evde dakika dakika bozuyor. Otizmin belirtilerinin veya davranışlarının en kötüsü çocuğunuzda bir gerçeklik haline geldiğinde, siz bir kişi olarak siz yoksunuz, bir ebeveyn olarak siz yoksunuz, bir evliliğinizde bir partneriniz yok. Buna karar verirsen hayat senin çocuğun olur. Otizm izin verirse hayatı sınırlayabilir. Otizmin birçok insanın hayatını nasıl kısıtladığını gördüm. Öte yandan, şahit olduğumuz gibi, otizm birçok durumda sadece bir kelimedir ve birçok kişinin iş sahibi olmaları ve onların varlığında yaşam kalitesi yaratmalarının kapılarını açtı.


Disleksi, ister akademik ister günlük aktiviteler olsun, öğrenme sürecine büyük bir aksama ekler. Disleksi hastası bir sınıfın ritmine nasıl cevap vereceğini bilmeyecektir, çünkü bir okumayı takip edemezler, yüksek sesle okuyamazlar, işaretleri okuyamazlar ve birçok durumda, davranış ve kesintileri yapamamak için telafi etmek için kullanılır okumak. Görevden kaçınma, bir insanın okuyamayacağı gerçeğini gizlemek için başka bir taktiktir. Eğer bir öğretmen disleksi belirtilerini tanımak için eğitilmezse, bu öğrenci yanlış bir davranış davası veya şu anda var olan birçok etiketteki bir başka etiket olarak etiketlenebilir ve öğrenci gözaltına alınır, öğrenci zorbalığa uğrar; alay. Buradaki en büyük sorun, öğrenciye okul sistemi tarafından yeterince hizmet verilmeyeceği ve her şeyden önce yasaların ve fonların mevcut olmadığı ve öğretmenlerin disleksi belirtilerini tanımak için eğitilmeleri gerektiği gerçeğinden başlıyor. Bu, yalnızca Florida'da değil, Amerika Birleşik Devletleri'nde büyük bir sorundur.

Ayrıca, disleksi, eğitim alan, terapileri alan, inanılmaz derecede başarılı bir kişinin yaratılmasına izin veren özel desteklere sahip bir bireyde güç kaynağı olabilir. Fakat çoğu zaman bu kişi çok zor bir aşamadan geçti; Kim olduklarını, ne olduklarını ve neden her şeyin bu kadar zor olduğunu merak ettiklerinde bir süre.


(Anne Yadira için) Kızınızın otizmi olduğunu öğrendiğinizde ilk tepkiniz neydi? Teşhis ile başa çıkabilen ebeveynler için ne gibi önerileri var?

İlk tepkim bir rahatlama oldu çünkü biliyordum. Kızımın iki aylık bir sürede neden sert bir şekilde değiştiğini açıklayan bir onay aldım. Üç dil öğrenen çocuğumdan, her şeyi tekrar ediyorum, göz teması gördü, gülümsedi, diğer çocuklarla etkileşime girdi, oyun parkında oynamayı sevdi. Süreci daha da yönetilebilir yapan, iki gelişimsel çocuk doktoruna otizmin tıbbi olduğu söylenmişti; Tıbbi sorunları giderirseniz çocuğunuz geri dönecektir.


Ben çok okurum. Birçok ebeveynle etkileşime girdim. Çevrimiçi oldum ve aldığım mesajı destekleyen çok sayıda grup buldum (bu çok olumlu bir mesajdı). "Bununla savaşacağım" dedim. Kızımın aniden çocuk olmayı bırakıp sebze olmasına, düşünemeyen, konuşamayan, "Acı çekiyorum" veya "günaydın" diyemeyen bir sebze olmasına neden olan bir sebep var. veya "Ben mutluyum". Yaptığı tek şey çığlık atmak, 3 yıl boyunca 5 saatten az uyumak ve bugünkü günümüzde olacak olan şeylerden korkmaktı.

Mesajı yukarıdakilerden tamamen farklı alan bir anne-baba, bu kelimeleri silmeli ve bilimsel olarak kanıtlanmış yöntemler sağlayacak bir başka uzmana gitmeli, yaşam kalitesini yeniden doğrulayan bilim, sağlık ve çocuklarımızın çoğunun sağlık sorunlarına değinilerek elde edilebilir. yüzü. Teşhis ölüm cezası olarak görülemez. 2018 yılında yaşıyoruz. Çok fazla bilgi var. Gerçek şu ki, onu almaya ihtiyacın var çünkü bunu senin için kimse yapmayacak. "Ama bunun için kaydolmadım, sadece ebeveyn olmak istiyorum!" Diyebilirsiniz. Ancak, gerçek şu ki, bir ebeveyn olacaksınız ve özünde zorlu ihtiyaçları olan çocuğun sevilmesi gereken bir çocuğun ebeveyni olacaksınız.


Siz ve ailenizin hayatı nasıl değişti? Hem otizm hem de disleksi ile gelen zorluklarla başa çıkmayı ne şekilde öğrendiniz?

40 yaşında bir anne oldum ve benim için hayat bir partiydi.
İstediğim zaman istediğimi yaptım. Ebeveyn olmadan önce, iyi ve çirkin hayatın sunabileceği şeyleri deneyimledim. Şimdiye kadarki en iyi eğitimdi. Niye ya? Çünkü ben bendim. 6 ülkede yaşadım ve başka bir ülkeye seyahat ettim, pek çok durumdan kurtuldum. 27 Çocuğum şimdiye kadar aldığım en büyük hediyeydi. Her zaman anne olmak istemiştim ve bu oldu. Anneliğin sunduğu her şeyi pişmanlık duymadan kucaklamaya hazırdım. Yani, çocuğumun gerilemesi gerçekleştiğinde ve bariz otizm belirtileri gösterdiği zaman, tepkim: Tamam, bu doğru değil, bu normal değil. Okuyalım. İnternet ve sosyal medya, gerçeklerin bolluğuna kapıları açtı ve olumlu sonuçlara dikkat ettim. Ailemiz son derece acı çekti. Biz, ebeveynler, bir çift kadar güçlü değildik. Tüm dikkatimi, endişemi ve enerjimi kızıma yönelttim. Evliliğe, kocama veya kendime dikkat etmedim. Benim için mantıklı hareketti. Bir aile olarak, bu sert değişimlere yol açan bir seçimdi. Evliliği terk ettim, çocuğumuzu Yunanistan'dan alıp ABD'ye geldim, daha iyi hizmetler ve tedaviler aramaya başladım. Herkes için çok acı vericiydi. Yine, sadece çocuğum için en iyisini yaptım.


 Bu yüzden, dünyamdaki zorluklarla baş etmek, pozitif olmak, mücadelelerle yüzleşmek ve her zaman için her zaman bir çözüm olduğunun farkına varmak anlamına geliyor. her zaman kolay değildir. Otizm artı disleksi ile, çok zor ama imkansız değil. Halen, kızımın babasıyla çok sağlıklı ve olumlu bir ilişkisi var. Hepimiz bu konuda çok çalıştık. Bu sürece katılımcı olarak katılabilir. Acı ve sıkıntıyı bir kenara bırakmak için çalışıyoruz. Geleceği bizim önceliğimiz ve ikimize de ihtiyacı var.



Otizme karşı bu mücadeleyle mücadele eden aileler için ne gibi önerileriniz var?

1. Sabaha gidin, bir duvar açın veya ayaklarınızı bastırın. Yas tutmayı kes!


2. Aynı şeyi yapan başkalarıyla konuşun. Çocuğunuzun yapabilecekleri veya yapamadıklarıyla ilgili ilk bir karşılaştırma yapın.

3. Çok okuyun, çok fazla araştırma var. Zaman alır, bu yüzden zaman ayırmalısınız. Ne kadar çok okursanız, hangi yolu izleyeceğinize karar vermek o kadar kolay olabilir.

4. Kendinize sorun: Çocuğumu seviyor muyum? Çocuğumu neden seviyorum? Aşk bu süreci nasıl yönlendirebilir? Bu yeni gerçeği nasıl kabul edebilirim?

5. Kabilenizi yaratın, evet, o insan grubunu veya gidebileceğiniz ve havalandırabileceğiniz kişi. Olumsuz düşünürlerden veya realiteniz hakkında bir şey bilmeyenlerden uzak durun.

6. Günleriniz bir oyun seansı olmalı. Çocuğunuzu güldürün. Çocuğunuzun sizi güldürmesine izin verin.

7. Sabırlı olun - gelmiş geçmiş en büyük sınav!

8. Ebeveyn olmak mı yoksa bir birey olmak mı istediğinize karar verin. Bir ebeveyn olamıyorsanız, ne anlama geldiğini kucaklayın ve mümkün olan en kısa sürede yardım aramayı beklemeyin.


9. Çocuğunuzla (veya çocuklarınızla) her deneyime sahip olmak. Başkalarını suçlamayın, her gezi için bir plan yapın ve esnek olun!


Siz ikiniz yolculuğunuz boyunca zorlu engellerin üstesinden nasıl geldiniz? Otizm bilincini yayarken neyin önemli olduğuna inanıyorsunuz?

Tecrübeye sahip olmak zorlu zorlukların üstesinden gelmemize izin verir. Oysa yoksulluk tanı konduğunda en büyük zorluktur, çünkü kısa ve uzun süreli yaşam kalitesi sağlayan tedavilere ve hizmetlere erişme yeteneğini sınırlar. Benim düşünceme göre, bu her şeyin imkansız olduğu anlamına gelmiyor, ancak çoğu zaman zorlaşıyor ve daha fazla sabır alıyor ve daha fazla iş gerektiriyor. Tekrar ve tekrar tekrar denemeyi gerektirir. Başarılı olmak istiyorsanız, bazı durumlarda diğerlerinin sadece 5 kez denemesi gereken yüzlerce kez denemeye istekli olmalısınız.


Mücadele kelimesi otizmle savaşmanız gerektiğinde her şeyi söylüyor. Odaklanmanız, konsantre olmanız, zayıf noktaya bakmanız ve zayıf noktalara saldırmanız gerekiyor! Bunu nasıl yapıyorsun? Araştırma ve aynı şeyi yapan başkaları ile konuşun! Tüm zaferlerin tadını çıkarın; bu senin zaferin ve çocuğununki. Gerilemeler olduğunda derin bir nefes alın, ihtiyacınız olursa ağlayın, ve savaş duruşunuza geri dönün ve her şeyi yapın. Kızım bunun ve daha bir sonucudur; Şimdi tekrar konuşabilir, diye sordum: "Beni neden seviyorsun?" Thomais cevap verdi, "Çünkü her zaman benim için savaşıyorsun!"

Hiç yorum yok:
Yaz yorum